Painel: Assistência à pessoa com Doença Rara

O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS
Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde

O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos

Avanços em Doenças Raras de Pele
Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento - UCPEL

Neuropediatria e as Doenças Raras
Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz - área de Neurologia Pediátrica

Oncogenética
Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)

Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Painel: Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária

O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras
Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA

Teratogênese e Malformações Congênitas
Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS

Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de Moura Valim – Unisc

Painel - Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara

Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações
Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre

Painel - Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara

Relato da vivência de uma pessoa com doença rara
Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial

Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara
Sra. Carina Schimuneck

Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA