Programação será realizada pelo Comung, Casa dos Raros e Governo do Estado nesta sexta-feira, 18, das 9 às 18 horas
Com o tema “Desafios e perspectivas: do diagnóstico à assistência“, ocorre no dia 18 de outubro, das 9 às 18 horas, no campus da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc) e com transmissão on-line, o 2º encontro Comung e Casa dos Raros. O Grupo de Trabalho (GT) Comung Doenças Raras, foi criado a partir do Termo de Parceria e Cooperação Técnica entre o Consórcio das Universidades Comunitárias gaúchas – Comung e a Casa dos Raros, em que as universidades do Comung pudessem contribuir através do ensino, da pesquisa e da extensão, no contexto da atenção integral das pessoas portadoras de doenças raras, para a capacitação e treinamento de profissionais e para pesquisas a partir das necessidades da comunidade. A programação será no Memorial da Unisc.
Segundo o coordenador do Curso de Medicina da Unisinos e coordenador do GT Doenças Raras do Comung, professor André Anjos da Silva, o evento é uma parceria entre o Comung, a Casa dos Raros e a Secretaria Estadual de Saúde do RS e irá reunir especialistas de diversas áreas em torno do assunto “Doenças Raras” e poder discutir esse tema tão importante e que necessita cada vez mais visibilidade. “Nós, do Grupo de Trabalho do Comung para Doenças Raras, temos grandes expectativas para que o evento possa contribuir para a divulgação e conhecimento a respeito dessas condições, esperando assim contribuir na qualidade de vida das pessoas que apresentam alguma doença rara”, fala.
Para a Vice-Reitora da Universidade de Santa Cruz do Sul (Unisc), professora Andréia Rosane de Moura Valim, o segundo encontro tem como pauta debater e também trazer experiências de pessoas portadoras de doenças raras. Foi desenhado junto a Casa dos Raros, que é um espaço sediado em Porto Alegre, que faz o atendimento das pessoas. “O evento em Santa Cruz do Sul, na Unisc, tem a finalidade de interiorizar e mostrar para as pessoas que acabam precisando da Região Metropolitana, de atendimento especializado, que essa é uma situação, é uma dor que acontece com todas as pessoas do Estado. A nossa organização prevê essa interiorização do debate, da discussão e de todos os cuidados que envolvem o atendimento de pessoas com doenças raras. Toda a programação foi construída de forma a dar espaços, tanto para especialistas, geneticistas e também profissionais que atendem pessoas com doenças raras, como neuropediatras, oncologistas, dermatologistas, a partir da perspectiva de um atendimento integral, a partir da perspectiva de um olhar integral. E um grande parceiro deste evento é a Secretaria da Saúde do Estado do Rio Grande do Sul, que tem mobilizado energia e que de alguma forma responde por todas as pessoas que são portadoras de doenças raras. É uma satisfação para a Unisc estar sediando esse evento.
O GT Comung Doenças Raras se reúne sistematicamente e tem outras ações delineadas e em planejamento para apoiar a instituição, principalmente através do ensino, da educação continuada e permanente de profissionais e da comunidade, da divulgação do tema, da realização de estudos, eventos e publicações sobre o tema bem como a criação e aperfeiçoamento de protocolos, entre outras ações previstas.
Inscrições para o evento em unisc.br/ccr/
Programação
9 horas – recepção e credenciamento
9h30min – abertura
Das 10 horas ao meio-dia: Painel: Assistência à pessoa com Doença Rara
O cenário do fluxo de atendimento de pacientes com doenças raras no RS
Dra. Ana Costa – Secretaria Estadual de Saúde
O cenário do fluxo de atendimento e assistência de pacientes com doenças raras no RS, com foco na atuação do Serviço de Referência em Doenças Raras do Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Dra. Ida Schwarz – Sociedade Brasileira de Genética Médica e Genômica e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Mediador: Prof. Dr. André Anjos da Silva – Unisinos
12h às 13h30min – Almoço
13h30 às 15 horas: Mesa-Redonda: a interface de outras especialidades com doenças raras
Avanços em Doenças Raras de Pele
Dr. Hiram Larangeira de Almeida Júnior – Professor do PPG Saúde e Comportamento – UCPEL
Neuropediatria e as Doenças Raras
Dr. Cristiano Firpo Freire – Professor convidado do curso de Medicina da Unisc e Preceptor da Residência Médica em Pediatria do Hospital Santa Cruz – área de Neurologia Pediátrica
Oncogenética
Dr. Rafael Seewald – Professor do curso de Medicina da Univates e Oncologista do Hospital Bruno Born (a confirmar)
Mediadora: Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
15h – Coffee Break
15h30min às 17h – Painel: Doenças Raras no Início da Vida na Atenção Primária
O Papel da Atenção Primária à Saúde no cuidado integral de pessoas com doenças raras
Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
Teratogênese e Malformações Congênitas
Dra. Lavínia Schuler-Faccini – Hospital de Clínicas de Porto Alegre e PPG Genética e Biologia Molecular da UFRGS
Mediadoras: Profª Dra. Ana Paula Kurz de Boer – Feevale e Profª Dra. Andréia Rosane de Moura Valim – Unisc
17 horas Painel – Casa dos Raros e Relato de Pessoa com Doença Rara
Relato sobre a atuação da Casa dos Raros e o fluxo de atendimento dos pacientes nas instalações
Dra. Carolina Fischinger de Souza – Casa dos Raros e Hospital de Clínicas de Porto Alegre
Relato da vivência de uma pessoa com doença rara
Sra. Deise Zanin – Instituto Atlas Biosocial
Relato da vivência de um familiar de uma pessoa com doença rara
Sra. Carina Schimuneck
Mediadora: Dra. Bibiana Oliveira – Casa dos Raros e UFCSPA
18 horas – Encerramento
